Somos un grupo de familias y personas que vivimos en Navarra, que estamos afectados de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes.
En estos casos la enfermedad la padece la persona, pero la sufre toda la familia.

PRINCIPAL OBJETIVO :

Ayudar a las familias y personas con este tipo de enfermedades para hacer que su vida sea lo más normalizada posible.

FINALIDAD :
Consideramos que la sociedad desconoce la existencia de estas enfermedades y que se dé cuenta de que hay personas y familias que necesitan del apoyo social y de las administraciones públicas.

¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA? 
Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), es aquella enfermedad que por frecuencia es igual o inferior a 5 casos por cada 10000 pacientes. 
Se estima que hay entre 7000 y 8000 enfermedades diferentes. 
En cuanto a la estadística poblacional, se trabaja con la hipótesis de que la población afectada está entre el 6 y 8%.
En España se calcula que hay unos 3 millones de personas afectadas. 
En Navarra alrededor de 30000 personas. 
Hablamos de hipótesis porque todavía no existe un registro de este tipo de enfermedades.

CARACTERÍSTICAS DE UNA ENFERMEDAD RARA :
En su mayor parte estas enfermedades son:
-crónicas
-degenerativas
-no existe tratamiento
El 80% tienen origen genético. 
El tiempo medio para tener el diagnóstico es entre 5 y 10 años. 
En el tema económico, una familia con enfermedad rara tiene un gasto mensual de 800 € mayor al de una familia que no lo padece. 
Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de su vida.No siempre es de nacimiento.